6岁女童出生时正常，2岁时被发现八字腿兼走路容易失衡跌倒，更无法抬脚上楼梯，检验后终发现患有罕见基因病，父母彷徨无助，大山脚瑶池金母慈善基金（ONE HOPE CHARITY）助筹两年10万4800令吉药物费。

来自吉打亚罗士的黄曼丽爱说话，非常活泼可爱，丝毫看不出她其实是一名SMA患者。

她在出生时检查一切正常，翻身、爬行、坐都正常，直到2020年她两岁那年，妈妈发现小曼丽上楼梯无法抬起脚，而且走路不平衡常摔倒，还有八字腿。父母带她到医院检查才发现患上罕见的基因病，即轻度型儿童脊髓性肌肉萎缩症（Spinal Muscular Atrophy,SMA type III），下半身日渐萎缩。

由于资讯匮乏、缺乏药物，父母迟至去年开始让孩子服用SMA药物，经过一年服用后，孩子已慢慢学习走路，虽然现在走路尚不稳定，但已可以步行百米不跌倒，效果显著，让父母喜极而泣。

母亲Jo Lyn Janakun （37岁，泰国华人）说，这是不治之症，孩子的身体会渐渐退化至无法走路。如今有药物可用，给予孩子一个新的希望，而且也有成功案例，所以他们耗尽积蓄也要让孩子尝试药物。

她告诫社会大众不要忽视SMA病症，它需要长期的治疗，希望能获得社会大众的援助，让孩子有机会医治，带给孩子新希望。虽然孩子无法如正常孩子般跑、跳，但是希望可以用药来延缓孩子病情恶化。

“如果孩子没有治疗，她会开始出现下半身行动障碍问题，只能坐、无法爬行，行走几步都会跌倒，若再不尽早治疗，日后肌肉将渐渐萎缩至瘫痪，必须终身坐着轮椅。”

服药后情况渐入佳境

6岁小曼丽用药后，可以步行100至200公尺也不会跌倒，还可以走下低于10公分的台阶，目前的物理治疗是让她学习上下楼梯，情况渐入佳境。

大山脚瑶池金母慈善基金会主席拿督蔡瑞豪说，开始时医生告知这个基因病共有3类药物，但是马来西亚尚未有这些药物，所以父母彷徨无助。直到2023年7月，Spinraza开始获准进入大马，医生建议让孩子尝试用药，若药物有效，至少可以延缓病情恶化。

他说，孩子父亲黄健顺（41岁）是闭路电视供应商，月薪3000令吉，妻子则负责协助丈夫管理账目，支薪3000令吉，夫妻俩尚育有1名8岁儿子。

详情请浏览www.onehopecharity.org 或联络该会热线016-4192 192、019-2322 192、04-539 9212。

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