李志展医生接到引介的案例前往该医院的婴儿部门，看见一个出世三天大的婴儿乖巧地躺在角落，没名没姓，查了病历，发现孩子有些病况。他于是即刻打电话给孩子的妈妈，要她来见一见孩子，岂知妈妈厉声拒绝，因为人家告诉她，她的孩子长得难看，她要把这有病的孩子给忘掉，于是李志展医生告诉她，小孩长得很可爱，没有不对，你能来见一见她吗？

妈妈说，她要把这先天不足的孩子给忘了，李志展医生问道，你真的能做到余生就这样把孩子给忘了吗？

两个小时之后，孩子的父母匆匆忙忙赶到医院，李志展医生让父母抱着孩子，给孩子取个正式的名字，打个脚印。妈妈噙着泪水和孩子小声说话，爸爸无限痛苦，吻了孩子，这有了正名的小孩在父母的关爱下，当晚安然走完他那还没绽放的人生。

马来西亚儿童安宁疗护协会主席李志展医生将与槟城中央医院小儿科张彦玲医生，将于10月6日（星期五）晚上7时30分至9时30分，在槟城三条路光华日报总社三楼礼堂开讲《畅谈儿童安宁疗护课题——“致我们来不及闪耀的小星星与家人们”》。有意愿参加讲座者，可直接上网报名https://forms.gle/wvWn1bUTt53kjTCk7 或联系光华日报04-2612312 分线：613或313提前预约保留位子，如家里面对特殊问题，欢迎前来询问，入场免费。

李医生说，在马来西亚，共有八万名病童需要安宁疗护。照顾家中生病的孩子，久生倦怠，李医生将在讲座中谈到如何从身体、情绪、精神和社会功能层面来照护病患，所谓特殊疗护，包括了多重病况，原生家庭的照护人之间的沟通和支持，跨学科的医疗团队支援，孩童临终关怀，过渡期护理与丧亲之痛。

谁来照顾患儿父母？

星星，今年三岁，患上先天性的脑神经疾病，医学上称为米勒迪克综合症，伴随着难以控制的癫痫症，无法自主吞咽，也无法顺畅排泄，甚至呼吸也需要以氧气机来维持。星星也常常因为发烧咳嗽、呼吸困难而进医院。妈妈为了照顾星星放弃了自己的事业，爸爸放工回来后需要在晚上照顾星星，婆婆也必须搬过来帮忙照顾星星。一家人的生活，天翻地覆的转变，大部分时间是在家里和医院之间打转，也无法外出休闲旅行。三岁的星星，还是像婴儿那般，不会走路或说话，需要用食管喂食，常常需要抽痰，必须父母全方面、全时间、全身心的照顾。那么谁来照顾这对父母呢？

亮亮，今年13岁，一年前患上睾丸横纹肌肉瘤，经过化疗后短暂性的抑制了肿瘤，不过在今年五月尾复发，肿瘤转移到肺部和肝部，亮亮和家人决定姑息治疗，因为每一次的化疗，亮亮都需要承受莫大的痛苦，家人也是心惊胆战的陪伴。亮亮的心愿是在家里安详的往生。可惜，亮亮在临终前，由于肺部转移造成严重的肺积水，渐渐造成呼吸异常困难，似乎有窒息的感觉。逼不得已，亮亮需要进医院，装上肺水导管引流，以及静脉注射吗啡，以缓解亮亮的呼吸困难。不过，即使装上导管注射吗啡，亮亮的呼吸困难还是依然无法舒缓。我们还可以用什么方法，帮助在生命最后一刻的亮亮呢？

晶晶，今年15岁，患上先天性的脊椎柱裂导致膀胱功能失调，逐渐导致肾脏衰竭，造成骨质疏松，双腿内弯，行动不便，有一段时间腿痛难忍，瘫痪在床，肾脏功能严重退化，以为时日不多。晶晶的爸爸已经往生，妈妈放弃新加坡的工作，非常不舍的陪伴晶晶，不愿放她离开，天天以泪洗脸，可是也不愿她以洗肾来度过她的下半生。后来，晶晶的病情在治疗下，慢慢受到控制，甚至成功出院，慢慢回到学校上课。虽然晶晶很聪明并学业良好，由于身体的缺陷，无法攀爬楼梯，她必须转学到特殊教育班，就读底楼的班级。我们还能如何改善晶晶的生活品质，让她享有一般青少年的权利？

以上的真实故事，带出了儿童安宁疗护的重要性，当我们无法治愈疾病，还是希望可以缓解患儿的症状，安慰到他们身边的父母、兄弟姐妹和家人们，提供全方位和有温度的医疗。儿童安宁疗护的重要概念和实践包括：患儿的疼痛管理、对患儿和其家人的情感支持、制定家庭参与的护理计划、个性化的护理计划、尊重患儿的尊严、双向和开放性的沟通、大众和自愿者支持。

尽可能舒适患儿生命
同时为家庭提供支持

儿童安宁疗护旨在使患儿的生命尽可能舒适，同时为家庭提供支持和帮助，以应对难以承受的情况。这需要一个多学科的团队，包括医生、护士、社会工作者、心理医生和志愿者，来共同合作，为患儿和家庭提供全面的关怀。

槟州预计有千名患儿需要安宁疗护大概33.5万个0到14岁的儿童，根据国外的医学报告数据，每一万名儿童就有28名患上复杂性慢性病，那么槟城预计会有1000名患儿需要安宁疗护。目前槟城有三家政府医院提供儿童安宁服务，结合社区的公共卫生诊所和私人的临终关怀中心，希望打造一个理想有效的安宁疗护。

百分百的义工都没有照护训练，对照护常会有错误的看法，协会因而提供课程，就以七月来说，我们刚结束了为期四天的义工训练。不过我们11月还会另有一场。

有人说，一次告别，天上就会有颗星又熄灭，加入我们的义工团队吧，伸出一把光明的火炬给力病中的孩子，守护人间烟火。

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