45岁男子自12年前开始走路不稳,频频摔倒,检查后证实患上“渐冻症”,瘫痪在床多年,无法言语及正常吞食,全靠妻儿不离不弃的细心照顾。无奈遭遇肺部细菌感染,如今极需呼吸辅助,妻儿求助14万令吉的医疗器材援助费用。
来自威南高渊的方炳福于2011年莫名的患上运动神经元疾病,俗称肌肉萎缩症(ALS)或渐冻症。去年尾,因其肺部呼吸系统受损,开始仰赖制氧机及呼吸机维持生命,惟每月租金不菲,再加上长期需要的特殊奶粉、尿片、导管、抽痰机等,家人已无力负担,遂向大山脚瑶池金母慈善基金会(ONE HOPE CHARITY)求助。
该基金会主席拿督蔡瑞豪周三在文告中说,患上渐冻症让人无所适从,夫妻俩初闻后,抱头痛哭,更对未来一片无助及担忧,病人更放不下妻儿,惟有靠坚强的意志力坚持至今。
他透露,念及病人有3名尚在求学的孩子,加上病人妻子任劳任怨的照顾病人长达12年不离不弃,故此该会审核后议决助筹病人所需的14万令吉医疗开销。
方炳福曾任职油漆工友,过去积极工作赚钱养家,没有社险保障,病发后已丧失工作能力及经济收入。其妻刘玲娜(42岁)则是一名书记,两人育有4名分别21岁、19岁、14岁及12岁的孩子,其中3名尚在求学,至于19岁老二则甫完成中学课程,被迫暂时搁置自己的理想,在家协助母亲照料父亲。
目前,病人瘫痪在床无法自理,必须靠导管喂奶,每月需8罐奶粉补充营养。病人每2个月需更换一次切气管,这些都是沉重的经济负担。
由于收入受限,加上过去12年已耗尽积蓄,如今家人再无能力承担所需的医疗开销。有意捐助方炳福(H’ng Peng Hock)的善士,可把善款汇入ONE HOPE CHARITY & WELFARE银行户头,或通过www.onehopecharity.org线上捐款。详情或疑问可联络该会热线016-4192 192、018-9114 192、04-539 9212。
“无法放弃他”
刘玲娜盼明天会更好
“看着他渐渐丧失行动能力,慢慢的失去说话、吞咽的能力,慢慢的失去生命力,但是我们无法就这样放弃他,默默守护着他长达12年,只盼着明天会更好。”
刘玲娜说,丈夫是于2011年因走路常跌倒及晚间手脚会抽筋,在友人的介绍下前往神经内科挂诊。经检验后证实患上运动神经元疾病(Motor Neuron Disease),俗称肌肉萎缩(ALS)或者渐冻症。
她说,当时医生告知这是不治之症,慢慢将面临其他器官衰竭,晴天霹雳的消息让家人深感震惊。当时丈夫还可以如常生活,走路、工作、赚钱养家,惟时隔2、3年后,他开始需要助行器,需要牵着走路。
“再往后的两三年,丈夫开始失去行动力、开始无法自理、无法说话。直到去年12月,他因为咳血而送医,医生检验发现其肺部已无法排出毒素,导致细菌感染,自此靠着制氧机及呼吸机协助呼吸,两个医疗仪器每月租金1800令吉,还需要特殊奶粉、更换气管切开导管以及护理等,这些都是沉重负担。”
小词典:
运动神经元疾病(Motor Neuron Disease)也被称为肌萎缩侧索硬化症(ALS),是一种神经系统疾病,影响运动神经元的功能,导致肌肉逐渐萎缩和失去运动功能。该疾病会逐渐导致肌肉无法正常工作,最终可能影响呼吸、吞咽和其他基本的生理功能。
ALS是一种进展性疾病,意味着患者的症状会随着时间的推移而恶化。最初的症状可能包括肌肉无力、萎缩、抽搐和肌肉僵硬等。随着疾病的进展,患者可能会失去肌肉控制,导致肢体瘫痪、吞咽困难和呼吸困难。
目前尚未找到 ALS 的根本治愈方法,但可以通过管理症状来帮助患者提高生活质量。这可能包括药物治疗、物理治疗、言语治疗以及使用辅助呼吸设备等。