报道：陈诗琪  摄影：陈诗琪、受访者提供

孩子罹癌，最心痛的往往是父母。身兼中学马来文老师和部落客的黄雁丽，心疼女儿睿睿小小年纪就患癌，她唯一能做的只有陪伴。陪走抗癌路，并将这段看透人情冷暖、尝尽人间酸甜苦辣的经历记录成书，鼓励癌童父母。女儿重获新生，也教会了身为大人的家长，生命教育这一课。

温婉端庄，秉持乐观自信态度的黄雁丽，实在让人难以想象背后竟隐藏着这么一段痛苦、不为人知的悲伤故事。除了是国民型中学的国文教师，她本身还是一位知名部落客，经常在部落格里分享生活日常，却甚少提及生活中的伤心事。这次，雁丽抱着巨大使命，决意把女儿的抗癌病史汇集成书，向大家缓缓道来女儿罹患血癌的全过程，说出父母照护癌童的心路历程。

有这么一句古话“伤在儿身，痛在娘心”，眼看女儿痛苦般面对治疗，黄雁丽的心可要碎了，每每提及身上插着内置式输液泵（Chemo Pot）的睿睿，从一开始的闹腾反抗到后来的慢慢习惯，她为女儿的坚强感到骄傲的同时，剩下的则是满满不舍，不舍女儿遭受这样的罪。

睿睿不是第一个让雁丽和其丈夫哭断肠的孩子，早在睿睿之前，他们曾养育过第一个女儿涵涵，涵涵天真可爱又乖巧，才1岁又1个月大，正处于孩子最可爱的阶段，怎知道意外就是这么突如其来。在毫无预警下，涵涵忽然高烧不退，唇部开始发紫，急忙送进医院，到加护病房抢救，经过几天观察，由于肺部细菌感染的程度非常快速，涵涵最终还是失去生命体征，夫妻俩顿时崩溃，泪如雨注，不敢相信一个鲜活的生命就这么无声无息消逝。

讽刺的是，涵涵死亡的病因，医生也找不出答案：

“我看到面前桌上放着厚厚一叠的报告，想着医生可以给我一个解释，怎么知道医生对我摇摇头，说‘很抱歉，我们也找不到原因’这句话，让我再度崩溃落泪。”是啊，就连医学也无法解释，生命实在太脆弱了。

两次丧子之痛

生命的脆弱，使她对生命全然失去信心，试问一个生命毫无预兆的流逝，换做是谁，都无法接受。即使害怕再度面对分离，黄雁丽依然不改那颗想当母亲的心，而丈夫同样想再次体验当父亲的角色。

“一开始我们说好一辈子都不要孩子了，因为对生命太没有信心了，没有办法接受一个生命无预警的离去，后来冷静了一阵子，慢慢接受涵涵的离开。有一天，我们两个就讨论起还要不要孩子，因为我们都很爱孩子，很想要有一个属于自己的孩子。而且我觉得一个女人到了一定的年纪会有想当妈妈的渴望，决定要孩子后，我第一件事就是去看妇产科。”

为了不让同样的悲剧发生，雁丽这次打算备孕前到妇产科进行妇科检查，幸好得到医生准许，告诉她再怀宝宝不是问题，勿须过度焦虑。数月后，她成功再一次怀孕了，可事情的发展却不如预期般顺利。就在产检的时候，医生不忍地告诉她宝宝心跳不规律，并建议她两个星期后再做一次产检。

原以为宝宝的到来会减轻失去涵涵的痛苦，正当夫妻俩以为走在黑暗的道上遇见了曙光，殊不知曙光重新变得黯淡，于2013年底肚中宝宝心跳停止，雁丽被安排做引产手术。短时间内，她经历了两次的丧子之痛，受到巨大打击，在创痛中停滞不前。

再怎么沉痛，怎么遗憾，日子还是要过下去！那一刻的她对疼痛渐渐变得麻木，她坦言自经历生离死别之后，再大的事情在生死面前都是芝麻绿豆，不值一提。时间，是最好的疗药，走出悲痛，调整好情绪和心态，黄雁丽不放弃，再度备孕。

验出血癌 晴天霹雳

几经辛苦，历经多少次希望与失望中挣扎，大妞睿睿终于在夫妻俩的强烈期盼下诞生，乖巧懂事的睿睿非常听话，逛商场时哪怕看到喜欢的玩具，而爸爸妈妈没有付款买下的话，她不会哭闹，也不会吵着爸妈要买。

然而有一次，向来懂事的大妞竟在人来人往的商场上闹脾气，这情况虽不多见，但当时的雁丽不以为意，没有多想。直到有一天，他们把大妞送进托儿所，短短一个星期大妞便开始发烧，烧个5天后退烧，这时雁丽察觉出有点异样，退烧5天后，再送进托儿所，怎知这次老师对她说大妞再一次发烧，不安感突然窜上她的心头。

2019年1月，就在睿睿迎来4岁前一个月，雁丽根据睿睿的身体症状上网搜寻到底是怎么回事，映入眼帘的全是关于血癌的结果。对此不敢置信的夫妻俩，害怕女儿有个什么不对，马上二话不说送院做血液检查。做完血液检查，一家四口只好先回家，却在不到半小时的时间，即收到了医生急促的来电，声音的另一端告知她，大妞的状态有些危险，血小板指数已经来到危险的边缘，需安排加护病房，输入红血球和血小板。

被命运支配的感觉再度袭来，不幸的消息接踵而至，睿睿被医生断定证实罹患血癌，听到这个消息，雁丽当场情绪崩溃，然而孩子抢救在即，再伤心难过还是得被迫清醒，赶紧做决定。输完血，雁丽一刻都不敢耽误的帮孩子办好转院手续，转到槟城医院，进入癌童病房。

化疗伴随副作用

睿睿患上的是急性淋巴性白血病（ALL），临床上，病症包括因白血球减少而引起感染、发热，通常还会伴有淋巴结与肝脏、脾脏肿大，在儿童身上尤为明显，另外也很容易侵犯人体的中枢神经系统。不过，据数据显示，以儿童急性淋巴结白血病而言，1岁至5岁幼童的痊愈率约为80%。而在我国，血癌儿童采用了BFM方案疗程，癌童需经历2年治疗期，共分成4个阶段，即Protocol I、Protocol M、Protocol II，及6MP & （MTX） Maintenance。

从睿睿确定证实血癌，雁丽便认识了医生贵人杨晓玲，在医生嘱咐下，一入院的睿睿即刻接受口服化疗，饮食部分必须小心特别处理，不可食用益菌和软质奶酪的食物，而为减少细菌感染的风险，睿睿出门一定得戴上口罩。待睿睿正式进入化疗阶段，凡是入院复诊做疗程，都必须随身携带病例笔记本，记录睿睿每日的饮食摄取量、粪便及尿液的排放量，学着照顾进行化疗中的癌童。

恐惧、害怕、焦虑占据了雁丽的脑袋，深怕再度失去女儿，为了全心能够照顾睿睿，雁丽一口气向教育局前后分别请了9个月的假期，医院家里两头跑，直到获得医生允许，可以出院回家，雁丽开心得手舞足蹈，但同时也担心自己照顾不好睿睿，只好马上向药剂师和医生请教居家后的照顾。

对许多接受化学治疗的患者来说，最显眼的后遗症莫过于落发，想到爱美的睿睿即将落发成光头，雁丽就算一万个不舍，最后还是得狠下心来直接操刀替睿睿理成光头。结束了7个多月的强化化疗，进入一年半的维持期（Maintenance）疗程，这过程中也经历各种意想不到的副作用，比如左眼斜视、嘴歪、细菌感染等问题。

化创伤为文字 鼓励家长

结束为时一年半的维持期疗程，正式告别所有口服化疗药物，即开展为期5年的观察期，5年以后，若每一次的验血报告都没有出现异常，那么睿睿就会进入“长期存活”（Long Term Survival）阶段。

雁丽并没有向睿睿隐瞒她生病的事实，因为她希望睿睿从小可以照顾好自己，能够克制对某些食物的摄取，并一路健健康康的长大。

回想这段艰苦走过来的日子，雁丽总忍不住想起那些在病房里，守住自家孩子的家长，他们的面容、故事仿佛历历在目。癌童病房里经常上演一幕幕不同的故事，其中包括揪心、温馨、人情冷暖、生离死别，同作为癌童家长，彼此感同身受，在合宜的时间适时伸出双手，互相取暖支撑。

因此，雁丽希望将过去面临的创伤化为文字鼓励更多的癌童家长，甚至是亲自当志工，走进病房陪家长度过难熬的时刻，不止这样，将来她还想要成立基金会在经济上、行动上真正帮助需要的人。

望着可爱的睿睿，雁丽说每每复诊时睿睿都不忘画一幅画送给医生，似乎明白自己的生命能够得以延续，除了爸爸妈妈，当然还有杨医生这个重要的救命恩人。

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