星期五 2024年 11月 01日
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5岁患肌肉萎缩症卧床近20年 瘫痪男自学马来语出书授课当‘老师’

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5岁时被诊断患上罕见肌肉萎缩症,瘫痪卧床近20年体重不到30公斤,生命却展现无比轫力,新加坡37岁男子为了想让父母骄傲、证明自己,自学马来语后线上教课出书当“老师”不言弃。

周福传在5岁这个还在憧憬无限未来的阶段,经历了和同龄小孩不一样的事,开始面临身体的退化,被迫感受生命每秒钟的消逝。他接受本报访问时说,5岁时爬楼梯出现困难,家人当时联想到他母亲18岁时,也曾一度出现同样的情况。一家人随即前往陈笃生医院看诊并验血,发现周福传的妈妈是杜兴氏肌肉萎缩症(Duchenne muscular dystrophy)基因的携带者,而周福传不幸被诊断患上这一罕见的肌肉萎缩症。

随着年龄增长,他逐渐无法从椅子上起来、小腿肌肉常抽筋。8到10岁期间,他一走路就跌倒,10岁坐上轮椅,26岁时已无法握笔或进食。他曾查知自己很可能活不过30岁,但这些年坚持了下来。如今已37岁的他,需要借助呼吸机呼吸、并每天服药为心脏和胃部肌肉助力。

卧床多年体重只剩20多公斤,周福传的声音虽然微弱,却充满力量。他坦言内心的恐惧:“未来的日子里,我不懂几时就走了。”

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可即便如此,他依旧相信自己无所不能。凭借全身上下尚还能动的一双眼球,他熟练操控电脑,开店又出书。因妈妈自小在马来甘榜长大、熟知马来语,周福传耳濡目染,自学马来语后,甚至通过线上录制视频、并在2021年出版书籍授马来语。

不仅如此,这位工艺教育东区学院的毕业生,在脸书群Smart Nation Merchandise里接单卖电器,还使用Photoshop软件制图进军当下火热的非同质化代币(NFT)领域。周福传小小的身体里散发出巨大的力量,他的字典里没有“不可能”。

“我想证明给大家看,体障、瘫痪不代表一无是处,有信念就一切皆有可能。”

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原本照顾他的妈妈跌倒后骨折需坐轮椅,而年近七旬的爸爸还要工作养家,但两人不离不弃,给予他无止境的爱。

周福传说,这一生最令他感动的是妈妈曾陪他进出医院、彻夜不眠,已经66岁的爸爸还在做保安员赚钱养家。“他们没有把我送到疗养院,我很感恩。”

可妈妈六年前不幸跌倒需坐轮椅,之后还有轻微中风,无法再像以前那样照顾他,就只能雇帮佣分担。他说:“身为独生子,我想让爸妈知道,他们的儿子不是一无是处,他们的儿子也能通过努力让他们骄傲。”

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