10岁独生女患有暗藏隐患的罕见基因病，其脊椎在2年内从20度侧弯至58度吓坏家人，由于尚未发育，女童需要每半年动手术矫正侧弯脊椎，父母穷途末路下求助16万5000令吉手术费。

来自雪州巴生的10岁女童李凯恩，于2年前因为走路姿势怪异，上楼梯速度异常缓慢而寻医，才发现脊椎侧弯20度，医生建议穿戴矫正器。不料2年内脊椎侧弯恶化至58度。

由于女童尚未发育，医生告知女童首先需要矫正脊椎，随后每隔半年就得松开螺丝好让骨骼增长，直到15、16岁岁完成发育为止。在发育完后，女童需要再进行最后一次脊椎矫正手术，然而所需的手术费庞大，父母仅能负担3万令吉，遂向大山脚瑶池金母慈善基金（ONE HOPE CHARITY）求助。

该基金会主席拿督蔡瑞豪周三在文告中说，除脊椎侧弯外，去年7月间，女童在睡觉时突然呼吸困难、全身发绀，辗转寻医后被转介到基因部门进行检测，证实父母的基因结合导致孩子患上罕见基因病，即杆状体肌病（Nemaline myopathy，NM）。

他说，这是一种先天性、通常是遗传性的神经肌肉疾病，这种病的症状各异、严重程度各不相同，常见有肌肉无力、换气不足、吞咽功能障碍和语言能力受损等。患病率估计为每5万名活产婴儿中有1名染病。

“庆幸的是，小凯恩只是肌肉无力还可以行动，吞咽功能没有问题，说话、智商也正常，只是晚上需要穿BIPAP辅助呼吸睡觉。虽然走路不稳，不过她如常上小学，父母有要求孩子在楼下班上课，校方也给予配合及安排，让女童过上正常的生活。”

小凯恩的病情源自伴有线条体肌病的神经肌肉性脊柱侧弯（Neuromuscular Scoliosis with underlying Nemaline Myopathy），如今脊椎侧弯日趋严重，若不动手术唯恐压迫到内脏器官，因此需尽速动手术避免病情恶化。父母丝毫没有能力负担医费而求助。

凯恩父亲李维宗（36岁）是一名零件维修技术员，薪水3000余令吉；其妻子林美菁（36岁）则是一名会计书记，底薪2850令吉；凯恩是夫妻俩的独生女。

获悉女儿患有基因病，李维宗夫妇深感晴天霹雳，尽管医生告知仍可以生育，不过夫妻俩担心有25% 的基因再影响孩子，所以不敢再生育。

更多详情请浏览www.onehopecharity.org 或联络该会热线016-4192 192、019-2322 192、04-539 9212。

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