湖南女患渐冻症1年,容貌巨变。
渐冻症被列为世界五大绝症之一,中国湖南省怀化市一名26岁年轻女子,一年前被确诊渐冻症,她开始在社交平台上记录自己对抗病魔过程,随著吞咽越来越困难,容貌长相也发生巨变,判若两人。
综合中国媒体报道,1998年出生的小陈(化名)长期卧床,肌肉萎缩,身高160厘米的她,体重只有35公斤,2023年12月,一场甲型流感过后,胳膊抬起来很吃力,本以为是肩周炎,直到生活不能自理,才去医院检查,这才发现得了运动神经元病,俗称“渐冻症”。
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病程发展改变了小陈的容貌,嘴巴歪斜,眼睛一大一小,脸颊上的肉也凹陷下去,确诊后对死亡的恐惧加上身体不能动弹,让她非常绝望,一度想要轻生。于是小陈开始在社交平台上,分享罹患渐冻症后的日常生活,也逐渐学会面对死亡,“我现在完全有勇气了”。
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然而庞大的医疗费用,却让小陈本不富裕的家庭压得喘不过气来,小陈母亲罗女士透露,治疗这种病症的药物价格昂贵,一个月需要打一针,每针价格高达10多万人民币(6.13万令吉),而且即使打1、2年,也只是说可能会有所改善,这对家庭来说是沉重的负担,难以承担。
据悉,渐冻症主要由上运动神经元(位于大脑皮质)和下运动神经元(位于脑神经运动核和脊髓前角细胞)损伤造成。该病导致四肢、躯干、胸部、腹部肌肉逐渐无力并萎缩,从而影响运动、交流、吞咽和呼吸功能,最终致死。全球有许多名人罹患这项运动神经元疾病,如知名物理学家霍金博士、洋基队著名棒球明星盖瑞格等。