为了看路,艾德琳的包头布会剪两个孔,然后戴上墨镜,样子怪怪的。

当其他小孩子假日到沙滩尽情享受阳光,艾德琳只能用衣物把自己由头到脚全身密封包裹起来,就算摄氏30多度高温,只要她在户外就得这样做,因为她患了“吸血鬼病”。这病相当罕见,全球只有200宗确诊案例,患者皮肤一接触到阳光,便会起水泡,而且灼痛难当,相当受煎熬。

据纽约邮报报道,这位来自美国威斯康辛州哈特福德的7岁女孩,上学时都是用布料从头到脚完全遮住皮肤。为了看路,包头的布会剪两个孔,然后戴上墨镜,样子怪怪的。

艾德琳46岁母亲梅根表示,这种疾病让她的女儿感到孤立,她在学校休息时间往往独自坐在课室里,“她讨厌这个病 ……她想成为正常人,像其他孩子一样出去玩。”

婴孩时尿液呈红色 脚趾甲脱落 伤口不愈合

梅根怀孕时一切正常,女儿的出生也很顺利。然而,艾德琳出世不久后,就开始出现令人担忧的症状,包括尿液呈红色,脚趾甲脱落,腿背上有一个看起来像虫子咬的东西,无法愈合。她的手、手臂、脚上开始出现水泡,这些部位都是她身体上没有衣服覆盖的地方。

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医生最初诊断艾德琳患有手足口病和脓疱疮(一种皮肤感染),但18个月大时,她收到了改变她一生的诊断结果——证实她患上“紫质症”。这是一种罕见的疾病,会影响皮肤和神经系统,是一种称为卟啉的天然化学物质的积聚,当暴露在紫外线下时,她的皮肤会在几分钟内出现疼痛的水泡,并且面临感染和留下疤痕的风险。换言之,患者基本上不能接触阳光,所以又叫“吸血鬼病”。

父母同带变异基因 均无病发

原来艾德琳父母身上都带有这种疾病的基因变异,尽管他们没有病发。

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了解真相后,艾德琳父母立即对自己的家进行改造,以确保阳光无法进入。此外,又为艾德琳做好一切防护措施,即使她白天只外出几分钟,她的脸也必须完全遮住——她甚至在室内涂防晒霜,以提供额外的保护。

艾德琳基本上甚少在白天外出玩耍,因风险太高。去年夏天,艾德琳自确诊以来第一次出现严重的水泡,估计就是因为她偷偷溜出去和她的兄弟姐妹一起玩。出水泡时,她非常痛苦,而她的父母反而放心了,因为知道女儿以后也不敢再冒险外出玩了。

现时艾德琳每年两次抽血并进行检查,以监测她的健康状况,尤其是她的肝脏和铁水平,这可能会受到她的疾病影响。面对女儿这场漫长的疾病斗争,梅根说:“我们只有继续前进,不能回头。”


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