活泼可爱的4个月大男婴洪福升患有罕见的染色体疾病，毫无任何抵抗力，不移植骨髓恐活不过一岁；爸爸欲捐骨髓救儿，求助医疗开销12万5000令吉。

来自大山脚的洪福升出生后做检验，证实患有罕见的染色体疾病（SCID），其体内完全没有任何抗体，小生命随时遭到细菌、病毒的威胁。

“如果宝宝没有进行骨髓移植，或许就活不过一岁，因为孩子体内完全没有抵抗力，随时因为细菌感染而丧命，希望大家帮忙救救孩子！”

大山脚瑶池金母慈善基金会（ONE HOPE CHARITY）主席拿督蔡瑞豪说，洪福升于今年1月出生，出世后验血发现抵抗力较弱，逐进行基因检测，证实患有罕见的重症联合免疫缺陷病（severe combined immunodeficiency disease，SCID）。

他说，小福升每天需要服用抗生素，每隔三周就必须到医院注射IVIG免疫球蛋白，使他从无免疫力达到暂时免疫保护状态，医生随后建议转介到马大医院进行骨髓移植。

“医生告知，宝宝在3个月大时将会面对更多细菌，需要尽速进行骨髓移植，以免拖延过久而提高男婴细菌感染的机会，爸爸的骨髓匹配适合捐赠，但估计所需医疗开销料将达12万5000令吉，包括后续的抗排斥药物、细菌感染、复诊长达1年等。”

妈全职照顾仅靠爸工作

妈妈傅卉旖被迫停职在家照顾孩子。她说，小福升发育正常，与其他宝宝不同之处，就仅仅是体内完全没有抗体，不可以注射BCG等疫苗，否则情况恶化将导致全身脱皮及细菌感染。

爸爸洪嘉乐（22岁）任职送货员，薪水3000令吉，妈妈傅卉旖（24岁）家庭主妇全职照顾孩子，这是夫妻俩的独生子。他们仅能负担槟城来回吉隆坡的交通、住宿膳食费用，对于孩子所需的医疗开销无能为力而求助。

有意捐助洪福升（Fong Crayson）的善士，可通过www.onehopecharity.org线上捐款。详情或疑问可联络该会热线016-4192 192、019-2322 192、04-539 9212。

病童一般两年内将离世

小词典：

每10万名宝宝会有一人患SCID病症，孩子完全没有免疫力，会时常细菌感染，一般上宝宝在一两年内将离世。

SCID是一种罕见的遗传性致命疾病，因缺乏T细胞，而B细胞功能缺陷以致患者的免疫系统无法正常发育，患者极度容易感染各种病原体，包括细菌、病毒、真菌和寄生虫。

SCID主要临床表现为生长不良口腔和其他黏膜严重霉菌感染，甚至导致全身性霉菌感染、反复性严重感染如急性中耳炎、鼻窦炎、脑膜炎和肺炎，患者免疫系统功能几乎完全缺失，若不及时治疗，感染或导致患者早逝。

一旦诊断SCID，因立即采取保护措施，包括隔离、禁止接种活疫苗，所有血制品都经过照射并去除白细胞避免发生迅速致命、积极重建免疫系统。若能早期诊断并及早进行骨髓移植，成果显示75-90%以上的婴儿得以存活。

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