星孩们的避风港星光学习中心（附视频）光华日报

报道/ 陈晓云摄影/视频陈沛铭、许志威

在城市星光教会的资助下，创立了民间非盈利组织星光学习中心（PENANG SHINE LIKE STARS ASSOCIATION），免费提供星孩一个学习自立、与人们社交的空间，也定期提供照护者如父母们的身心一个喘息的空间，竭力成为自闭父母黑暗中的暖人星光。

如果家里来了一个来自星星的孩子（自闭症孩童），自此，爸爸妈妈就得付出比其他爸爸妈妈更多的心力，守护来自星星的宝贝。而这些一直陪伴在星儿身边，给予无微不至照顾的星星父母，需要的就是社会系统支持的支援平台。13年前，星光学习中心（简称星光）的诞生，为槟城的自闭症患者与家长提供一个避风港，让父母和孩子的生活重展欢颜，悠然生活。LISA，林意隆与骆秀妹的孩子，就在星光的陪伴下，拥有快乐又充实的童年与少年生活。

来自中国北京的LISA在孩子尚在襁褓时，已发现孩子的不对劲。“宝宝出生不久，医生就向我提供了各种宝宝发育的指标资讯，我对此相当重视，认真核对，结果就在宝宝三个月大的时候，我发现宝宝好像多方面都无法达标，意思是虽然3个月了，却没有3个月应有的能力。于是，她赶紧带孩子进行检查，果然一如所料，孩子的各项指标都比同龄的婴儿差。“譬如呼唤他的名字时，他没有抬头望一望我，他想抓东西却抓不到。”故此，在那时候，LISA当机立断，给孩子来个早期干预治疗，很快就带孩子看医生，接受各种医生安排的康复训练。回想起那段岁月，她说，要接受孩子是星孩的这项事实是挺煎熬的。

对于LISA来说，最令她感到煎熬和打击的是频频载送孩子接受各种治疗后，发现不管自己和孩子怎么努力，孩子的进展再多么令人赞赏都好，相较之下，他的表现还是远远不及普通孩子。

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“每次治疗后，医生会把病情说一说，他是有进步。但有些阶段，他会进步得缓慢，让我觉得孩子还有一段很长，长到看不到尽头的的路得走，每每想到这儿，我的心就开始揪着。可是我万不能放弃，他是我的孩子，我一定要为他找到一个更具包容性的学习空间。”于是，LISA下了一个极为艰难的决定，放下北京的一切，离乡背井独自带着孩子远从中国千里迢迢过来马来西亚槟城落户，过后更在朋友的推荐下，向星光学习中心求助并成功获得录取，她为终于为孩子找到安心快乐的地方学习感恩不已。

林意隆说，自己的星孩已经长大，有时会说要参加比赛，虽然怕他输了，会很沮丧，但还是会鼓励他参赛，告诉输了没关系，当作是学习。

另一边厢，本地一对夫妇林意隆和骆秀妹，则在长子3，4岁才发现他跟其他孩子不一样。如今这位孩子已经13岁，目前在国民中学读书。

骆秀妹非常认同医生和星光的老师都说的一句话——不管每天多忙碌都好，每天需拨出5到10分钟全神贯注陪伴星孩，那进展是相当鼓舞的。

骆秀妹说，孩子在一岁的时候，就懂得说一些单词，所以他们觉得孩子的发育正常。“直至接近3岁时，他有一阵子没说话了，可是我们竟然没察觉，庆幸幼儿园的老师及时发觉，告诉我们孩子不只是没有说话，也无法跟着老师的指令，这时我们才猛然想起，孩子的确有一段日子没讲话了，也没有眼神交流。知道孩子的异常后，我的感觉犹如一道雷打在身上，整个人愣了。”

那时，院长劝说赶快预约医生检查孩子是否真的异常，胜过自己胡思乱想。鉴于医生过于繁忙，护士安排的首次会诊日期是落在4个月之后。

在等待的那段日子，林意隆和骆秀妹只能把孩子当成是普通的小孩来照顾和教导，成效是可想而知地微小，对孩子没有帮助，自己的情绪波动也越来越糟糕，毕竟那时还没经过医生的指示或教导该怎么帮助孩子，回想起来那段日子挺让人容易崩溃的。幸好最终在牧师的帮助下，接触了星光学习中心，他们和孩子灰暗的未来终于看见曙光。

跟星孩相处需斗智斗勇

为了患有自闭症的孩子远从中国来马定居的LISA说，对于这样的孩子，父母需要给他更多的爱和接纳。可是，父母也不能因为他是特殊孩子而纵容他，长远来说，对孩子是不利，应该对他有一些要求，让他可以成长。惟，在对他有要求的同时，她认为，父母本身也需学习，而星光学习中心间接成了父母的学习中心。

“以我的孩子而言，他在学校的情绪是受控的，可是一回到家，他知道我疼爱他，就为所欲为，只要不高兴，就会推一推我，以前他年纪小，推的力度较小，我还可承受，现在他已经是少年郎，我的老骨头可经不起高大力气壮的他一推。所以，我不能像再管小孩那样管教他了，我需要学习新的方法，和他斗智斗勇，最终成功‘降伏’了他。”这是LISA在星光观察学习而得。

“现在，他情绪一上来，我就不理他，我先‘离家出走’，然后从闭路电视观察他。我发现，当他发脾气，只要我不在家，他就不会做危险的行为，我就出去很长的一段时间，大约1到2个小时，他火气退下后，他自知理亏，会向我认错，并问我要回来了吗？此时，我就会交代他自己吃饭、洗碗，洗澡，把东西做好，我才回家。慢慢地，在家时，他的情绪也开始受控。在这些日子里，发现只要孩子愿意，加上一些训练，他是能够控制自己的情绪。现在的他，懂事很多了，懂得爱我这位妈妈了。”

父母多跟星孩互动有助成长

林氏夫妇坦言初期也是不懂如何跟患有自闭症的长子相处，总觉得心累。林意隆以他俩和孩子的“交手记录”为例，多数是他和妻子失去耐性，忍不住先发飙。

“跟孩子相处，有时很生气，因为解释了几次，他还是不明白，我们自己就很烦躁，忍不住大声斥骂。庆幸的是，孩子只是安静地挨骂。”

现在的林氏夫妇在星光陪伴孩子一段时间后，虽然还未到达不发脾气的境界，但已能在发了脾气之后马上深呼吸一口大气，再耐心温柔给他一个个讲解。如果他还是不明白，就只能等他自己过来问。“就比如学校教了，他不明白，就会问我们，这时跟他解释，他就会记得一些。”

骆秀妹说，最重要是经常跟星孩有互动。“医生教的每个步骤，我们都跟着做，父母需多点时间陪伴孩子，持之以恒。”

骆秀妹和先生林意隆极为用心，知道孩子喜欢历史，凡是有出现在课本里的本地人文景物，如双峰塔、火车站、纪念碑等，他俩都会不辞劳苦带着孩子亲临其境，感受氛围，让他对课本里的知识留下深刻印象。他俩甚至为了让孩子明白科学课本里的知识，抽空带他和妹妹到吉隆坡的科学馆参观游玩。

感恩路上有“星光”导航

中国妈妈LISA说，星光学习中心给予家有自闭症孩子的家长很大的帮助。自闭的孩子下课后，就直接回家，几乎没有朋友，自然而然地参加社交的活动次数也很有限。“‘星光’搭建了这个平台，让孩子可以有玩伴，来这儿都很开心，而且来这儿可以初步融入社会，学到很多东西。”

她说，在星光学习中心，老师们准备了各种各样的活动，有训练大脑的游戏；有手工、烹饪、画画、舞蹈、唱歌，而且还有到戏院看电影等走出家门的康乐活动，让孩子不仅可以安心地学习有趣又实用的手艺，还可以像普通的小孩，与玩伴到户外玩耍，享受一般孩子该有的童年乐趣。所以，LISA的孩子每次都很期待星期四的到来。

林意隆则表示，当他俩知道孩子有这个疾病的时候，找不到人倾诉，庆幸过后孩子获得星光的录取，让他和妻子可以和家有星孩的父母们请教，分享彼此的经验和心得。“这让我们的心灵比较踏实，不会再胡思乱想，迷失方向。”

骆秀妹补充：“虽然我孩子的症状不算严重，但教导的时候还是会迷失，就向星光的老师请教。老师就会依据我们孩子的近况，提供一些解决方案，帮助我们绕过冤枉路。如孩子开始长大了，进入青春期了，开始不想和小孩一起玩了，老师们会教导我们该怎样处理这样的问题，也教导我们如何在不动气的情况下解决孩子的事情。”

多教一些进步多一些

对于孩子的未来能否自立更生，LISA此时有点沉重地说：“走一步，算一步吧，其实孩子一直在进步，就看到时候进步到什么一个程度吧，之后会怎样，我无法预料，我也很想知道。为人母亲的我，目前也只能多教他一些，让他多进步一些。我希望可以把自己的身体弄好一些，多照顾他一天。有时，意识到自己很生气，就会提醒自己别生气，因为气到病了，谁来照顾他？”

LISA希望当孩子步入社会，还有像星光学习中心那样的慈善团体，给成年的自闭症患者搭建类似的平台，让他们可以像正常人那样生活，没有被社会遗弃，给他们更多的爱、接纳、包容。她不希望孩子在中学毕业后，把他禁锢在家，她希望孩子能走出这个家，并希望社会给他空间，接纳他。

骆秀妹则希望可以趁孩子还没成年时，辅导他设立和实践目标，为自己的未来制定蓝图，让他及早掌握为自己人生目标奋斗的能力。“就像他最近喜欢打羽球，想成为李宗伟，所以我们想，就让李宗伟成为他的动力，全力以赴向他学习就是了。这是我和星光的老师商讨后的决定，让不擅长学术的他至少有个技能和良好的心理素质。”

活动资讯

星光学习中心“自闭症接纳日”慈善义卖会

日期：2024年4月27日时间：2PM – 3PM (开幕仪式)

3PM-5PM (T台秀)

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4PM- 8PM (义卖会)

地点：GF,aTRIUM A,Prangin Mall

所有款项将捐赠于星光学习中心，以支持星光一切活动的资金。