马来西亚溶酶体疾病协会 (The Malaysia Lysosomal Diseases Association, 简称MLDA)与Fusion Wayang Kulit创意皮偶人才携手合作,让人们更关注溶酶体贮积病(lysosomal storage diseases,简称LSDs) 患者所面临的许多困难情况,从诊断到治疗都充满了无数挑战。
溶酶体贮积病是一种主要影响儿童的罕见代谢性疾病,这种疾病会妨碍他们的成长和发育。溶酶体贮积病的许多症状都是非特异性的,可能涉及多个器官或模仿一些较为常见的疾病情况,因此使得它们往往难以诊断。马来西亚目前仅有16名罕见疾病专科医生,这也常常导致延误诊断的情况发生。
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即使确诊后,患者在获得治疗方面仍然面临挑战,而酶替代疗法 (Enzyme Replacement Therapy,简称ERT) 的费用很高,每年的费用往往超过50万令吉,而且根据特定罕见疾病和患者独特需求,相关费用可能会进一步提高。有鉴于政府资金的限制,而且每年增加的资助金额很少,许多患者都需要通过各种来源的经济援助,帮助他们支付酶替代疗法的费用。
马来西亚溶酶体疾病协会主席李意盛工程师表示:“马来西亚溶酶体疾病协会是溶酶体贮积病患者的发声渠道,因为患者、他们的家人和护理人员,能够掌握的信息和资源都非常有限,并不足以应对伴随疾病而来的各种情况。事实上,只有很少人了解抚养患有溶酶体贮积病孩子所面临的挑战,或者这些症状如何严重影响患者的独立性和生活质量。” \=
欲观看Fusion Wayang Kulit 的病患皮影戏视频、成为志愿者或捐款,也可浏览MLDA网站:https://www.youtube.com/@mldaofficial5828与www.mymlda.com
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