报道/摄影：陈晓云

打从察觉孩子眼神异常，行为刻板，到疑似孩子可能是星孩（自闭孩子的别称），直至确诊为自闭儿了，父母们的心力交瘁是与日俱增，当中辛酸非一般外人所能明了，每一天只能任由无助的恐惧一步步吞噬着自己。

2011年，对自闭症毫无概念的林碧娟心怀一个勇字，带着团队，在教会的资助下，创立了民间非盈利组织星光学习中心（PENANG SHINE LIKE STARS ASSOCIATION），免费提供星孩一个学习自立、与人们社交的空间，也定期提供照护者如父母们的身心一个喘息的空间，竭力成为自闭父母黑暗中的暖人星光。

 

11年前，林碧娟答应教会筹办星光学习中心时，对于自闭症，她是一问三不知。当时，她只能托人海运源自上海的两三本自闭症中文资料，再和教会的幼儿老师一起似懂非懂地把中心建立起来。

林碧娟也知道，这是不足够的。“还记得当时我们完全没经验，忘了是第一场还是第二场的活动，就有个星孩从后爬上我的身体，那时我正好蹲着，我要抓着她，人是抓到了，可是姿势错了，伤到我的腰。整个身体很痛，我自己也哭了起来。可是晚上我反思，我只是一周面对她两个小时，可是她的妈妈面对她24小时；我一个星期见她才一天，她妈妈一周面对她7天。那我实在没有理由退缩。”

所以，尽管林碧娟在一开始是“勇”字挂心头把责任扛下来了，可是接下来的坚持，她说完全靠的是这股信念——不忍心看到自闭儿父母的辛苦，很想减轻他们的压力。

“父母们真的好伟大。他们不是不要教，而是他们自己也在学习当中，哪里有人刚生第一个孩子，就懂得照顾孩子的？更何况这还是自闭的孩子。局外人很难想象一些星孩是无法自己吃饭的，连咬的动作也要教几个月。这对新手父母是相当折腾的。”

这推动林碧娟在这条路上继续前进。十余年来，她仍然不间断地参加各种关于自闭症的讲会座、研讨会、工作坊、短期的课程，充实自己，以便一天比一天更好地帮助孩子与父母。

“很感动的是，我们的老师也自掏腰包修读自闭症课程。”

“我们开办星光学习中心的初衷非常单纯，只是想让全天候照顾星孩的父母，每星期都至少有一次喘息的空间，这两小时，对长期照护者是相当弥足珍贵的，可以充分享受宁静或完成自己的事。”

她顿了顿说道，一些家长则闲不下来，交换彼此制作的教学材料，分享各自的经验，互相鼓励。这也是一种精神支持，让心累的家长可以支撑下去。

至于孩子在星光的活动以学习日常自理为主，如培训他们自己洗盘、洗碗、上厕所。

“不过，他们始终是小孩，总需要一些游戏度日。我们也加插了一些简单的游戏。这也让他们有机会通过游戏和同侪进行简单的沟通、社交活动。只是星光的孩子人数始终有限，久了，星孩之间适应了，就没有新的融合动力，这会局限他们的社交发展。”

她指出，庆幸这是教会创办的中心，多的是儿童志工，所以要经常安排社交场景让星孩有机会跟外人接触，也不难。

“每当儿童节、圣诞节、农历新年，我们就会让儿童志工过来和星孩玩在一起，尝试扩大一点星孩的社交圈子。如果星孩能融合得不错，或表现稳定，我们就会在父母的同意下，送他们到教会的星期日学堂学习，循序渐进地加强他们的社交能力。星期日学堂有教会的少年军，可以帮忙扩大他们的社交圈子。希望星孩能跟一般孩子交流，让社交圈子慢慢往外延伸，毕竟以后他们长大也需要进入社会。”

询及一般孩子可有排斥和星孩互动？林碧娟说，其实，前来参与的志工都已有这方面的醒觉，他们都乐得与星孩聚在一起。这些少年军的自闭醒觉运动做得很好，他们也在学校帮忙提高醒觉。

她说，其实所谓的醒觉是先对这病有认知。很多不知就里的会以为怎么这位妈妈不大会照顾孩子，或爱心不够，怎么对孩子那么残忍。一旦了解后，就会明白家长的苦（尤其是妈妈），人们会开始接纳、包容他们，甚至伸出援手。这些友善的举止对于家有特殊儿的家庭是一种鼓励。

“还有，一旦特殊儿童进入少年期，问题可能更棘手，毕竟父母开始有年纪了，体力开始走下坡，可是孩子体力正是兴旺的时候。他们这期间的情绪也是最可怕的时候，他们不懂如何控制自己的情绪，这让父母非常辛苦，尤其是在过去那3年的MCO，大家一起被逼困在家，苦不堪言。不过我们相信他们不需要可怜，而是接纳与包容。”

你的一小步 我的大感动

林碧娟为星孩的每一个进步感动。“其实，星孩能用简单语言去表达想法和诉求，我们已经很开心，毕竟他们连能讲一句话也不容易。这是父母需要付出很大的耐性来教的成果。孩子进来一段日子后，懂得听指示，会跟我们互动，跟我们一起唱歌，这些对我们而言都是一个又一个的进步，都是很值得开心的。”

林碧娟说，星孩每一步前进都值得我们鼓掌。“星孩的大肌肉与小肌肉都没发展健全。他们要做一些动作，不是那么简单的。比如在中秋节，我让他们学习搓汤圆，搓大颗的话，容易圆，没难度，但要搓小颗，就很难圆滚滚，我就越搓越生气。这时我才明白之前我逼他们搓的痛苦，于是就不再逼他们。其实不够圆又有什么关系，大家已尽自己的能力做到最好才是重点。”

她继续分享道，曾有一名孩子，学习咀嚼东西，用了半年，学习上厕所，也是用了半年。每一天教他怎样咬，半年才掌握。

“我就陪着她一起吃饭，让她看着我的动作，学习拿汤匙，学习咀嚼食物，学习吸水。由此可见星星的妈妈不简单，要付出非常大的心血，才换到孩子一点的进展。”

为此，林碧娟呼吁大众接纳自闭家庭。“星妈也不要认为自己是弱者。家长健康，孩子才能健康。家长被鼓励，才有精力照顾孩子，毕竟他们是没得说不照顾孩子的。”

对她而言，星孩更大的进展是我们可以在星孩父母不在的情况下，单独带他们出去活动。“这些孩子要给别人带出是没那么容易。家长也很担心孩子会给别人添麻烦。因为有些比较大了，他们的情绪来的时候，不容易受控。”

星孩也有长大成人的一天。目前，星光学习中心的展望是办一个小作坊，让比较大的星孩参与。

“一般上，星孩到了18岁以后没有去学校，也无法工作，除非他是属于高功能的，能够很快上手。如果到外面学手工，星孩需要一对一或一对二教导，才能勉强跟得上，这样一来，收费也不便宜。”

“所以，我们决定办一个小作坊，让高年级的小孩到了18岁，能掌握一些技能。如果他们掌握技能之后又想做一些工作，我们会帮他留意那些商家愿意给他们机会，做兼职，当他们做兼职时，政府也会补贴他们。我们希望早日发掘孩子在某一方面的天分，慢慢发展起来，让父母不用那么担心万一有天自己先离开了，孩子怎么办？”

陪伴孩子，用爱灌溉

星光学习中心副主席林碧娟回顾过去，一开始因为懵然不懂，不知难处在哪里，反而不懂得害怕，只有在正式执行时，开始接触孩子时，才开始懂得怕，不懂这样做会不会伤到孩子，又不懂孩子哭是为了什么？“我们也不可能单凭热诚去做，把自己和孩子搞到伤痕累累。基本的自闭常识还是要有，就不停地上课学习。”

可是，即便如此，碧娟与队友心里的无力感总是存在。“有时候，我们会觉得，孩子们的进展很慢，我们感觉很无助。直至我们找到一个定位，就是陪伴孩子，用爱灌溉，这下心才安定下来。我们清楚明了不能帮全部的孩子，但对于已经获得星光录取的星孩，我们都尽量帮助。我们都尽量配合专业治疗师，跟着他们的指示，陪伴孩子完成治疗的功课。”

那么，跟星孩相处难不难？她说：“非常简单，单纯。虽然他们有不足，但他们的笑容是最真诚的。跟他们相处一就一，二就二。所以，根本不用想到那么复杂，要怎样跟他们相处。”

她也很开心看到家长以前一来时，满脸愁容忧虑，现在已有欢笑，家长已懂得爱自己。这总算完成星光学习中心的其中一个大目标了。”

Penang Shine Like Stars Association 星光学习中心
脸书专页：https://www.facebook.com/penangshinelikestarsassociation
地址：29, Lorong Pykett, George Town, 10400 Pulau Pinang
电话：016-471 8678
电邮：[email protected]

 

---